De 5 mei actie van Onafhankelijk Leven voor de International Independent Living Day van 2022 is afgelopen en was een leuke en positieve ervaring voor mezelf. Ik heb op deze dag geholpen om samen met de andere Ambassadeurs van Onafhankelijk Leven op de markt van Sint-Niklaas aan mensen aandacht te vragen voor personen met een beperking waarbij alledaagse dingen niet zo vanzelfsprekend zijn. Zaken zoals de trein nemen, afspreken met vrienden of iemand een zoen geven is een hele uitdaging voor deze groep mensen, en ook voor mij persoonlijk.
Waarom ben ik Ambassadeur geworden van Onafhankelijk Leven?
Door mijn eigen situatie kan ik onmogelijk alleen wonen, zolang ik geen PVB (Persoonsvolgend Budget) heb waarmee ik assistenten kan aanwerven die me helpen bij dingen die ik zelf niet kan (koken, kuisen, autorijden,…). En ondanks het feit dat ik met mijn diploma Toegepaste Informatica eigenlijk wel veel werkmogelijkheden toegereikt krijg, kan ik ook nog niet gaan werken. Zo is mee verplaatsen een lastig gegeven dat veel denkwerk vraagt, zeker als ik het openbaar vervoer wilt nemen, en moet ik veel te vaak op voorhand opzoeken of een gebouw wel toegankelijk is. Daarom ben ik Ambassadeur van Onafhankelijk Leven geworden, om zo op te komen voor de rechten van mensen met een beperking en hopelijk meer bewustwording te kweken binnen de algemene bevolking. Ook hoop ik mee oplossingen te vinden voor problemen waarmee iedereen eens te maken krijgt in het alledaagse leven, niet alleen mensen met een beperking. Een drempel, een trapje, een te steile helling of een te smalle doorgang zorgen ook voor problemen bij ouderen met een rollator of mensen die een buggy voortduwen.
Is thuiswerk geen oplossing voor mij?
Ik heb thuiswerk een klein jaar door corona geprobeerd, maar ik merkte al snel dat dit niet aan mij besteed was. Hele dagen van thuis werken, het verkleint jouw leefwereld; ik moest werken in dezelfde kamer waar ik slaap en me ontspan. Tijdens de coronapieken was dit noodzakelijk. Maar ik, die vrij sociaal ben en voldoening haal uit het contact met mensen, zie me dit niet meer doen, althans niet heel de tijd. Bovendien blijf ik hierdoor thuis afhankelijk van mijn ouders voor mijn was, kuis, eten en vervoer voor mijn sociaal leven & andere activiteiten.
Waarom vraag ik geen taxi om me te verplaatsen?
Ten eerste is een toegankelijke taxi zeer duur, tenzij het bedrijf de taxi betaalt. Ten tweede zou ik steeds vroeg moeten opstaan, mede omdat er in mijn thuisomgeving weinig (toegankelijke) IT bedrijven zijn. Dat kan op termijn een probleem geven, aangezien ik mijn nachtrust nodig heb en ik moeilijk kan omgaan opstapelende vermoeidheid. Taxi’s rijden ook vaak niet wanneer het het beste voor je uitkomt. Tenslotte blijf ik in dit geval nog steeds thuis wonen en blijf ik ook nog steeds afhankelijk van mijn ouders, terwijl ik – net zoals mijn leeftijdgenoten – mijn leven in eigen handen wil nemen en alle keuzes zelf wil kunnen maken. Mijn ouders werken zelf en kunnen me onmogelijk meermaals per week naar activiteiten brengen. Ze zijn nog steeds baas over hun eigen leven, maar helpen me desondanks met plezier zo veel mogelijk. Maar na een werkdag zoeken ze graag de rust van de zetel op, en daar moet ik rekening mee houden.
Hoe zit het nu met mijn aanvraag voor een PVB?
Nu sta ik nog op de wachtlijst tussen 15 000 anderen en behoor ik niet bij de prioritair hoogste categorie, waardoor ik nog jaren moet wachten op mijn PVB. De goedkeuring heb ik wel al sinds meer dan 2 jaar binnen, maar in tussentijd heb ik van het budget nog geen cent gezien, omdat ik in prioriteitengroep 2 zit en er geen geld wordt vrijgemaakt. De politiek zet alles op de goedkeuringen, maar keert de goedgekeurde budgetten gewoonweg niet of pas na jaren uit, wat in tegenstrijd is met een VN-verdrag. België heeft namelijk in 2009 het VN-verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap ondertekend en in de grondwet opgenomen. Het wordt bijna 15 jaar later echter nog steeds niet of nauwelijks nageleefd. Ik kan bijgevolg nog geen leven leiden waarachter ik 100% sta en word nu verplicht keuzes te maken waar ik – indien ik nu het budget ter beschikking zou hebben – niet toe was gedwongen. De regie van mijn leven wordt momenteel nog door de politiek bepaald. Zo studeer ik verder, louter en alleen opdat ik op kot onder leeftijdsgenoten kan zijn en een zelfstandig en onafhankelijk leven kan leiden in een omgeving waar alles op wandel- of fietsafstand ligt.